私の潰瘍性大腸炎のお話①
こんにちは。
早速病気についてお話していこうと思います。
私は2019年7月23日に潰瘍性大腸炎と診断されました。
正確には、2019年の4月ごろから血便が少量出ていました。
今思えば中学生？の頃にも何度かあった気がします。
『ちょっとお腹の調子が悪いだけ、ほたってればすぐ治まるだろう』と中学生の頃もこの時も特に気にしていませんでした。
それから何も気にせずご飯など食べていたのですが、5月中旬ごろから腹痛がおき始め、トイレにこもる時間が多くなりました。
旦那からは病院に行ったら？と何度も言われていましたが
「このくらいで病院行くなんて医療費がもったいない」
と言っていきませんでした。
この頃からちょっとやばいかもしれないと思い、ネットで症状を調べると潰瘍性大腸炎という病気が浮き上がってきました。
今まで健康で、入院もしたことがない自分がまさかこんな病気になるなんて1ミリも思ってなかったです。
信じたくなかったです(笑)
朝起きてすぐが一番酷くて、爆発したかのように血粘液が出ていました。
7月8日頃に、クリニックに行って症状を説明しました。
医者からも「ほぼほぼ潰瘍性大腸炎だろうとおもうが、検査をしてみましょう」と言われ、予約制だったのでそこから２週間後の予約で7月23日に予約をしました。
検査は前日の夜から絶食で、当日の朝はモビプレップという下剤を2L飲みます。
めちゃめちゃきついです。2L飲むの本当に大変でした。
そしてその後、下剤なので当めちゃめちゃトイレに行くことになります。
かぶれそうだと思うほど通います(笑)
予約時間の前にはほぼ何も出ない状態になります。
私は麻酔を打って意識ない状態での検査を希望してましたが、検査後少し休めば車で帰れるよーと言われたので車で行きました。
検査の前に、お尻の部分が開くようになっている紙パンツに履き替えてます。
横になり、麻酔を打たれて当たり前ですが起きた時には検査は終了していました。
２時間ぐらいそのまま眠ってましたね(笑)
その後検査結果を聞き、潰瘍性大腸炎だと診断されました。
状態が酷いので大きい病院に紹介状出しますねと言われ
２日後に国立病院に予約。
帰りの運転は普通にできました。
しかしその日は本当にぐったりでした。
動けなかったと思います。
めちゃめちゃ驚いたしとてもブルーになったのは検査費に高さ。
初回予約の診察で5000円
検査費用と下剤代で17000円かかりました。
そして検査の二日後、検体を取りたいといわれまた同じ検査をして、費用は10310円。
しかもこの日は麻酔なし。
出産を経験しているとはいえ、穴の開いた紙パンツはいて場所移動してくださいと言われ、ほかの患者さんもいるのに配慮ない看護師さん。
さすがにバスタオル貸してくださいと思わず言いました。
いつもだったら気にしてないかもしれませんが、その時の私は病状もそうですが精神的にも参っていたので神経質になってたのかもしれません。
検査の時も、腸の奥までは入れないよと言っていたのにめっちゃいれてきて本当に吐きそうで気分は最悪。
そのあと検査後に私服に着替える場所がトイレだったのですが
「私何してるんだろうと」と
自分が情けなくて思わず涙があふれてきてひっそり泣きました。
泣いてたのを悟られないように担当の医者の話を聞いてペンタサというお薬をとりあえず二週間分処方してもらい、帰宅。
帰ってからいろんなことが頭をよぎりました。
こんなに医療費がかかるのであればもう検査・治療行くのやめようと思い国立病院に電話しました。
すると看護師さんは当たり前ですが治療してくださいと温かい言葉をかけてくれました。
酷くなると入院になると言われたことも私にはかなり負担でした。
旦那が帰宅してから病院で言われたことを説明すると
『ゆっくりしときよ！』『入院も仕方ないよ』と言われ、
ゆっくり、と言われても、あなたが家事するわけではないし
今日の家事をさぼったら明日の私が大変になるだけ。
そして私が入院したら、だれが家のことするの？
弁当作って、子供起こして、忘れないか確認して準備させて、送り出して、洗濯、部屋の掃除、食器の片づけ、犬猫の世話、買い出し、晩御飯だれが作るの？
と頭の中で文句言ってました(笑)
ちなみに余談ですがうちの旦那は家事は全くしません。
実家の影響なので今はもう諦めてますが(笑)
旦那は心配してたんでしょうけど、当時の私には心配してるようには見えなくてそれもイライラしてました。
当時始めた潰瘍性大腸炎用のインスタにたくさん書いてあって、本当にこの時は精神的に参ってたんだなと自分で見てもおもいます。
いろいろ調べるうちにステロイド治療というものを見つけました。
効果が高いようですが副作用も大きく、体がむくみます。
私は顔がむくんでいわゆる”ムーンフェイス”というのには絶対なりたくない、そして入院も絶対にしないと担当医に宣言しました。
担当医は笑ってましたけど当時の私は太ることが怖く、絶対に無理でした。
太るくらいならこのまま進行して大腸がんになって死んだほうがマシ！とまで思っていました(笑)
薬飲み始めて若干下血は減りましたがよくなることはなく、食事は消化のいいもので基本的におかゆ、豆腐、具なしスープなどを食べてました。
こんな感じの食事をしばらく続けていました。
肉や油物は一切食べれなくなり、自分が食べれない晩御飯を作るのは毎日苦痛でした。(笑)
ものを食べることって幸せなんだと改めて実感しましたね。
ですが症状が改善されることはなく、むしろ酷くなっていました。
回数も増えてましたし、以前はなかった深夜に( ﾟдﾟ)ﾊｯ!と目が覚めてお尻触って漏らしてないことを確認し、もちろん漏らしてないのですがそういうことが増えて寝不足にもなっていました。
トイレの時間も一回入ると２０分とか平気で入ってたので脚が痺れたりしてました。
そこでいろいろ検討してついに脚置くものを買いました。
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こういうものです。
これを買ってからトイレがだいぶ楽になりました。
もし今脚の痺れで悩んでる方はぜひ買ってみて下さい。
値段もお手頃なので、私も失敗してもいいやくらいの気持ちで買いましたが大正解でした！
ちょっと長くなってしまったので続きは➁へ。。
ここまで読んでいただきありがとうございました☺
