私の潰瘍性大腸炎のお話④
みなさんこんにちは。
続きです。
3月5日
あれから再燃することなく過ごしています。
しかし、ダイエットを始めても体重が全く変わらず。
以前に比べれば普通に普通の生活ができてるのでそれだけで本当にいいです。
本当に毎日絶望でしかなったので(;'∀')
この頃からコロナが恐怖過ぎて、病院の予約日でしたが事前に連絡して子供も急に休校になって留守番させたくなかったので最短で済むようにしてもらいました。
また3か月何もなく過ごせますように!
5月ごろ
この頃に少し再燃。
薬を増やして、少しして落ち着きました。
本当に焦りました。またあの生活になるのかと(;_:)
ガスは溜りやすいままです。
旦那送り出した後めっちゃ出してました(笑)
6月中旬
また再燃。
ご飯を食べると下血が異常に出る。
子供が夏休みに入ってからの病院だし、病院に長居したくない気持ちが強かったです。
あと、また検査を受けたほうがいいと旦那に言われてましが、お金も時間もかかるし
2錠→4錠に変わるだけで倍のお金がかかるのに(´;ω;`)
青汁がいいとかいろいろ見てしまってました。買ってはないですが!
全粒粉で作られたサンドイッチパンでツナときゅうりのサンドイッチ作るのにはまってました!
8月11日
絶賛再燃中。
服用しているリアルダは2錠。
しかし病院は8月20日に予約してるのでそれまで我慢してました。
入院とステロイド治療だけはやっぱり絶対したくないから食事にとにかく気を付けてました。
食事はご飯(少量)とわかめのみの味噌汁だけ(笑)
いろいろ入れるとお腹痛くなるのが恐ろしくて食べれないようになってました。
なので1日2食の生活をしていました。
そしてミヤBMが余る余る(笑)
車の運転中突然腰が痛くなったりとまた合併症というか症状の一部が出てきて結構きつかったです。特に対処法もなかったのでとりあえず我慢。
夕方までの間に5~6回はトイレに行くっていうのを毎日繰り返してました。
8月20日
やっときた病院の日。
本当はもう少し早くに行きたかったのですがコロナの関係で我慢してました。
そしてリアルダが2錠→4錠に増加。
また様子見たいと言われ31日に検査を受けることに。
車で来ると麻酔使えないそうで、また意識あり、、
テンション低めで帰宅。
8月28日
前回もらったリアルダ4錠服用して少し治まるかなあと期待してたのですがそんなに治まった感じはなく8日経過。
8月31日
大腸検査を受けてきました。
案の定、前回と同じくらい炎症が起きてました。
検査の時ほんとに奥に入れられてた時の痛さ!!
『気持ち悪くないですかー?』
と看護師さん言ってくるけど悪いに決まってますよ!!
異物ぶち込んでますから(´;ω;`)
終始早く終われ早く終われと念じておりますよ。
検査の結果、本当はレクタブル(ステロイド)を出したほうがいいみたいな話をされたけど拒否の結果、ペンタサ注腸を処方してもらいました。
とりあえず10日分。
まさかこんなに大きいとは思ってなかった。(笑)
1か月分になったら段ボールかな?と思うほどでした。
この薬はお尻に直接入れるタイプなんですが、入れた後腸の中に巡らせないといけないからコロコロしないといけないし、きついよって担当医から言われてたのですが特に難なくいけてしまった。
これで寛解しますように。
9月2日
ペンタサ注腸3日目
なんと下血止まりました!!
感動した。久しぶりに血を見ない朝を迎えたことに!
昨日までの約3か月、旦那が起きてから家をでる15分の間すら腹痛我慢できなくて血が出ていたのに!
腹痛はあるものの、下痢のみ。
この日のトータルトイレ回数は4~5回。
少しづつ減ってくれるといいな。
あ、ちなみにリアルダ4錠は継続して服用しています。
次回に続きます。
私の潰瘍性大腸炎のお話➂
みなさんこんばんは。
今日も続きを書いていこうと思います。
前回の病院から約13日経過して
8月21日
朝起きていつものようにトイレに行ったのですが、なんとその日下血しなかったのです!!
しかし、下血してなくても下痢に近い軟便は続いていて、それが出るときが激痛でした( ノД`)
いやでもその日はすごく嬉しかったですね!
約5か月ぶりに下血しない日が訪れたのですから(*^^*)w
リアルダに感謝!!(笑)
牛丼(油少なめのお肉使用)
この頃食べてたものをちょこちょこ載せますね。
参考にしてもらえると嬉しいです。
8月22日
病院に行き採血をして診察などで午前中ずっと病院に居てぐったり。
改善傾向にあるが薬は変わらず、1か月同じ薬で様子見になりました。
この日のお支払いは11000円でした。つら
この日も下血、粘液はなしでゆるゆる便で出るときに腹痛ありですが1~2回なのでだいぶ症状が楽になってきました。
脂質の低いパンに、りんごジャム
8月23日
この日も同じような症状。
改善していきたいので食事には気を付けつつ少しだけ自分の好きなものを食べていました。
でも、リアルダの副作用?で動悸と息苦しさが何度も起きました。
家事はしないわけにはいかないのでゆっくりやってました。
ご飯、温玉、サバの味噌煮
9月2日
このあたりから動悸もなくなって調子が良くなってきました。
固形は2か月くらいでてませんでしたが、普通の生活ができて本当に幸せを感じていました。
あと、運動も少しづつやってました!
卵スープといろいろ(笑)
9月4日
この日は道の駅みたいな場所に買い物へ行き、そこでソフトクリームを食べました!
しかし、お腹痛くならず、すごく嬉しかったのを覚えています!
久々に買い物に行けたことも楽しかったですね(*^^*)
9月10日
やっと難病指定の申請が通りましたと連絡が!!
しかし当時の所得で私の場合月に2万が上限額でした。
一か月の薬代は約11000円だったので普通に支払うことに。
検査した時は超えるかな?という感じでした。
野菜たくさんな食事。
9月13日
この頃は寛解してます。
久しぶりに少し固形便がでて感動しました(笑)
酷くなることもなく生活を送れていることに感謝です。
そしてこの頃もまだリアルダ飲むのにお薬飲めたね使ってます(笑)
9月19日
この日は1か月ぶりの病院日。
リアルダ4錠→2錠に減りました!
ミヤBMはそのまま継続。
子供の小学校初の運動会が近くてワクワクしていました!
あと、この日普通にミスドのドーナツ食べてました。
紫芋。食べかけですが。(笑)
9月28日
まだ暑い時期で風邪をひきました。
風邪をひくと再燃(再発)するんじゃないかとびくびく。
季節の変わり目は風邪を引きやすいので気を付けないとです。
この頃は、ガスがすごくたまっていました!
炭酸とかはもともとあまり好きではないので一切飲んでませんでした。
それでも夜になるとお腹が張って気分が悪くなり、朝になったらびっくりするほどおならがでていました(笑)
UCあるある、、w
血がでないだけ本当にマシですけどね☺
10月22日
この少し前に病院へ行ってました。
何も変わりないから2か月後でいいよ!と言われルンルンで帰宅。
薬は変わらずリアルダ2錠、ミヤBMを2か月分。
外食のうどん。
寛解すると本当に幸せを感じますね。
夜中に腹痛で目覚めることも、朝起きてトイレにかけこむこともないですし
好きなものを食べれる。
本当に幸せなことです。
それからは12月にまとめて3か月分処方してもらい、次回は3月。
ガスはたまりやすい生活になりましたが腹痛に悩まされることもなく普通の生活ができていました。
次に続きます。
私の潰瘍性大腸炎のお話➁
皆さんこんにちは、こんばんは。
さてさっそくお話の続きを、、
病院に行く前の週の週末。
かなり体調が悪く、朝体重を測ると2キロ痩せていました。
まぁ食べれてないので当たり前なのですが。
日曜日はかなりの回数トイレへ行って毎回20分滞在!
トイレの住人ですよもうww
ちなみにトイレは毎回真っ赤になってましたよ!
さすがに写真を載せることはできませんが本当に酷いものでした。
そして二週間後の病院の日。
前回のお話で宣言したこともあり担当医は理解してくれたようで、リアルダという大きな薬に変更になりました。
合わせて整腸剤のミヤBMも処方。
かなり貧血ぎみだったので鉄剤が欲しいと言いましたが腸によくないらしく処方してもらえず。
あと頭痛が酷いのは痛み止めで、ということで処方してもらいました。
前回の検査時に医療費助成の話を聞いて、臨床調査個人票の発行に時間がかかるといわれていましたがこの日に受け取りました。
病院の帰りにそのまま保健所に出しに行こうと思ってましたがリアルダというお薬は冷蔵保管らしく、一旦家に帰り再度出発。
無事に申請は終わりましたが結果は後日連絡ということで帰宅。
この日の夜に特に熱いものを食べたわけではないのに口内炎ができていて、調べたらアフタ性口内炎という合併症のひとつでした。
一気に3個もできてたのでしんどかったです。
目の痛みもしばしば。コンタクトも1か月用を使用していたのですがワンデーに切り替えました。なるべく清潔に、と(・・;)
服もそうですが、お腹を押さえるような服はまず着れなかったですし、すぐにトイレに行けないものもNG!
少しでもお腹にあたるゴムでも腹痛に影響してました。
この頃は基本的にワンピースしか無理でしたね(;O;)
少し話はそれますが、この頃に私はホットクックというものを買いました。
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これなのですが、これを購入してから家事がかなり楽になりました。
子供が小学校に入るまでフルタイムで働き、必死に家事もしてた時にあったらどんなに楽だったんだろうととても思いました!
6時に起きて旦那送り出して自分の準備、子供の準備に朝ごはんと済ませて
7時に家出て保育園に送って
18時まで働いて買い出し行って帰って
19時~ご飯作ってお風呂入れて
21時には寝かせて
と毎日していて仕事の日は子供と遊ぶ時間なんてなかったな、と。
当時これがあればお風呂入ってる間にご飯をホットクックに作らせて、とかできてたとおもいます。
まさに時間をお金で買う家電です。
ちょっとお高いけどおすすめです。
体調悪い日でも、ポンポンいれたらあとは作ってくれるので相当助かりました!!
話を戻しますw
リアルダは錠剤が大きすぎて飲むのが苦痛でした。
もともと大きい錠剤は苦手だったのでなおさら!
スーパーで売られているお薬飲めたね♪を大人の私がたくさん買い、頑張って毎日飲んでました(笑)
サイズは私が測った所おおよそ縦2cm横1㎝厚さ5mでした。
これを4錠毎日飲みます。
比較のために誰もが持ってそうなボールペンを置いてみました。
飲むタイミングはここで違うと思いますが私は朝に飲んでいます。
リアルダにかわってから2~3日は変わらず下血していたのですが、トータルのトイレ回数は減ってきていました。
寛解へ導いてくれているのかも?!と希望が持てるように。
しかし回数が減ったといっても朝は本当にきつくて20~30分はトイレで腹痛と戦う毎日。
子供から焼肉食べたいと結構頻繁に言われ始めて少しきつかったです(笑)
個人的には焼肉好きだし食べに行きたかったけど腹痛の恐怖のほうが強くて行けませんでした。
食べ物も、これは食べれないんだと分かった瞬間からそれが食べたくなる不思議。
焼肉、餃子、カレー、ナン、チョコもロールケーキもw
どれも美味しいけれど、体には本当はよくないんですよね。。
食べ物のCMを見るのも嫌で目を背けてました。
あと、病気する前は頻繁に筋トレしたりジョギング、ウォーキングしてたので運動したくてたまらなかったです。
現にその頃はやせたといっても筋肉が落ちただけでたるんでました。
でも結局次の日から微熱が続いて関節痛も酷くて痛み止めを飲むほどでした。
病気になってから、周りから
『癌じゃなくてよかったね』とよく言われるようになりました。
私的には癌のほうがよかったよ?と思っていました。
癌なら保険金が出てたと思うし、全摘したらよくなるとか希望あるし、余命宣告でもされれば諦めつくし!
と当時は本当にそう思ってました。
完全に病んでますよね(笑)
もちろん今はそんな風に思ってませんがあの頃はそれだけきつかったのだと知ってもらいたいです。
それから数日は日中の下血が減り、1回あるかないか。
お昼だけは少量好きなものを食べてもいいと決めて、油の少ない良い肉を使って牛丼を作り食べたりしていました。
もちろんその日の夜中に腹痛に襲われましたが(笑)
それでも少しづつ食べることによってストレスは緩和されつつあったと思います。
脂質の低いものは食べても問題ないと知り、脂質の低い食パンなどをよく買って食べてました!
やはり、冷たい飲み物はダメなようで、少しでも飲むと腹痛に襲われてました。
田舎なので車必須生活なのですが、遠出はできない感じでしたね。
いつ腹痛に襲われ、漏らすのかと不安でw
車大切にしてるのでなおさら!
次に続きます。
私の潰瘍性大腸炎のお話①
こんにちは。
早速病気についてお話していこうと思います。
私は2019年7月23日に潰瘍性大腸炎と診断されました。
正確には、2019年の4月ごろから血便が少量出ていました。
今思えば中学生?の頃にも何度かあった気がします。
『ちょっとお腹の調子が悪いだけ、ほたってればすぐ治まるだろう』と中学生の頃もこの時も特に気にしていませんでした。
それから何も気にせずご飯など食べていたのですが、5月中旬ごろから腹痛がおき始め、トイレにこもる時間が多くなりました。
旦那からは病院に行ったら?と何度も言われていましたが
「このくらいで病院行くなんて医療費がもったいない」
と言っていきませんでした。
この頃からちょっとやばいかもしれないと思い、ネットで症状を調べると潰瘍性大腸炎という病気が浮き上がってきました。
今まで健康で、入院もしたことがない自分がまさかこんな病気になるなんて1ミリも思ってなかったです。
信じたくなかったです(笑)
朝起きてすぐが一番酷くて、爆発したかのように血粘液が出ていました。
7月8日頃に、クリニックに行って症状を説明しました。
医者からも「ほぼほぼ潰瘍性大腸炎だろうとおもうが、検査をしてみましょう」と言われ、予約制だったのでそこから2週間後の予約で7月23日に予約をしました。
検査は前日の夜から絶食で、当日の朝はモビプレップという下剤を2L飲みます。
めちゃめちゃきついです。2L飲むの本当に大変でした。
そしてその後、下剤なので当めちゃめちゃトイレに行くことになります。
かぶれそうだと思うほど通います(笑)
予約時間の前にはほぼ何も出ない状態になります。
私は麻酔を打って意識ない状態での検査を希望してましたが、検査後少し休めば車で帰れるよーと言われたので車で行きました。
検査の前に、お尻の部分が開くようになっている紙パンツに履き替えてます。
横になり、麻酔を打たれて当たり前ですが起きた時には検査は終了していました。
2時間ぐらいそのまま眠ってましたね(笑)
その後検査結果を聞き、潰瘍性大腸炎だと診断されました。
状態が酷いので大きい病院に紹介状出しますねと言われ
2日後に国立病院に予約。
帰りの運転は普通にできました。
しかしその日は本当にぐったりでした。
動けなかったと思います。
めちゃめちゃ驚いたしとてもブルーになったのは検査費に高さ。
初回予約の診察で5000円
検査費用と下剤代で17000円かかりました。
そして検査の二日後、検体を取りたいといわれまた同じ検査をして、費用は10310円。
しかもこの日は麻酔なし。
出産を経験しているとはいえ、穴の開いた紙パンツはいて場所移動してくださいと言われ、ほかの患者さんもいるのに配慮ない看護師さん。
さすがにバスタオル貸してくださいと思わず言いました。
いつもだったら気にしてないかもしれませんが、その時の私は病状もそうですが精神的にも参っていたので神経質になってたのかもしれません。
検査の時も、腸の奥までは入れないよと言っていたのにめっちゃいれてきて本当に吐きそうで気分は最悪。
そのあと検査後に私服に着替える場所がトイレだったのですが
「私何してるんだろうと」と
自分が情けなくて思わず涙があふれてきてひっそり泣きました。
泣いてたのを悟られないように担当の医者の話を聞いてペンタサというお薬をとりあえず二週間分処方してもらい、帰宅。
帰ってからいろんなことが頭をよぎりました。
こんなに医療費がかかるのであればもう検査・治療行くのやめようと思い国立病院に電話しました。
すると看護師さんは当たり前ですが治療してくださいと温かい言葉をかけてくれました。
酷くなると入院になると言われたことも私にはかなり負担でした。
旦那が帰宅してから病院で言われたことを説明すると
『ゆっくりしときよ!』『入院も仕方ないよ』と言われ、
ゆっくり、と言われても、あなたが家事するわけではないし
今日の家事をさぼったら明日の私が大変になるだけ。
そして私が入院したら、だれが家のことするの?
弁当作って、子供起こして、忘れないか確認して準備させて、送り出して、洗濯、部屋の掃除、食器の片づけ、犬猫の世話、買い出し、晩御飯だれが作るの?
と頭の中で文句言ってました(笑)
ちなみに余談ですがうちの旦那は家事は全くしません。
実家の影響なので今はもう諦めてますが(笑)
旦那は心配してたんでしょうけど、当時の私には心配してるようには見えなくてそれもイライラしてました。
当時始めた潰瘍性大腸炎用のインスタにたくさん書いてあって、本当にこの時は精神的に参ってたんだなと自分で見てもおもいます。
いろいろ調べるうちにステロイド治療というものを見つけました。
効果が高いようですが副作用も大きく、体がむくみます。
私は顔がむくんでいわゆる”ムーンフェイス”というのには絶対なりたくない、そして入院も絶対にしないと担当医に宣言しました。
担当医は笑ってましたけど当時の私は太ることが怖く、絶対に無理でした。
太るくらいならこのまま進行して大腸がんになって死んだほうがマシ!とまで思っていました(笑)
薬飲み始めて若干下血は減りましたがよくなることはなく、食事は消化のいいもので基本的におかゆ、豆腐、具なしスープなどを食べてました。
こんな感じの食事をしばらく続けていました。
肉や油物は一切食べれなくなり、自分が食べれない晩御飯を作るのは毎日苦痛でした。(笑)
ものを食べることって幸せなんだと改めて実感しましたね。
ですが症状が改善されることはなく、むしろ酷くなっていました。
回数も増えてましたし、以前はなかった深夜に( ゚д゚)ハッ!と目が覚めてお尻触って漏らしてないことを確認し、もちろん漏らしてないのですがそういうことが増えて寝不足にもなっていました。
トイレの時間も一回入ると20分とか平気で入ってたので脚が痺れたりしてました。
そこでいろいろ検討してついに脚置くものを買いました。
|
こういうものです。
これを買ってからトイレがだいぶ楽になりました。
もし今脚の痺れで悩んでる方はぜひ買ってみて下さい。
値段もお手頃なので、私も失敗してもいいやくらいの気持ちで買いましたが大正解でした!
ちょっと長くなってしまったので続きは➁へ。。
ここまで読んでいただきありがとうございました☺
潰瘍性大腸炎とは
まず最初に、潰瘍性大腸炎とは
大腸粘膜に潰瘍やびらんができる病気で非特異性炎症性疾患と言われています。
見た目にはわからない病気です。
自己免疫異常、ストレス、食生活、細菌によるものなどいろいろ諸説はあるようですが
現時点で原因は不明とされていて、国の指定難病になっています。
もくじ
症状
症状としては血粘液を伴った血便、激しい下痢、激しい腹痛です。
軽度の時は少量の血液が出るのですが、中等化、重症化すると1日に何度もトイレにかけこみ、激しい腹痛に襲われます。
本当にきついです。
やっと痛みが治まったと思い、トイレからでて3歩歩いたらまた腹痛が襲ってきてまたトイレにかけこむ日々です。
当初は外に出て働きに行くなど考えられませんでした。
買い物ですら行けなかったです。
他にも
- 高熱
- 吐き気
- 嘔吐
- 頻脈
- 貧血
- 全身の倦怠 なども現れます。
布団とトイレに移動しかできない日もありました。
合併症
- 腸管合併症
- 腸管外合併症
- 多発性関節炎
- 強直性脊椎炎
- 結節性紅斑
- 肛門潰瘍や痔
- 胆石症
- 口内炎
- 歯肉炎
- むくみ
- 肝機能障害
- 体重減少
現に私も何も食べれない、または食べれても栄養のとれるものはほぼ摂取できない状態が何か月も続き、ビタミン不足による舌にできる口内炎にすごく悩まされました。
飲むビタミンサプリを飲んだり、タブレットタイプのものを舐めたりと手探りでした。
関節痛にも悩まされました。
立ったり座ったりの動作ですら脚の付け根が痛くなったり、膝が痛いときもありました。
まだ若いのにこんなことある?!とかなり思いましたね(;'∀')
薬の影響もあるのか肝機能の低下も若干あるね、と医者から言われたこともありますし、毎日血便がでていたので貧血で倒れそうになるときもありましたし、起き上がれないこともありました。
ほとんどの合併症が表れてたんじゃないかと思います。
治療薬
潰瘍性大腸炎の治療はメサラジン製剤が基本です。
患者のほとんどが、ペンタサ、サラゾピリン、アサコール、リアルダのどれかを服用していると思います。
日本でのメサラジンの1日の最高内服量は
ペンタサ4g、サラゾピリン3.2g、アサコール3.6g、リアルダ4.8gと最も多いです。
飲む量が多いほど効果が高いのは治験で証明されているそうです。
私は最初、ペンタサ顆粒94% 日局メサラジン2000mg含有というお薬を朝・夕の二回のんでいました。
2週間飲み続けましたが、症状が改善されることはなくその後リアルダを1日4錠処方されました。
サイズは大きめです。
私は錠剤が苦手だったのでお薬飲めたねなどを買って飲んでいましたが結構費用がかさむので症状が多少落ち着いてからはヨーグルトと一緒に飲んでます。
私は半年ほどはこの薬で落ち着いていました。
が、また再燃し、この薬と注腸を処方されるようになりました。
現在はリアルダはそのまま変わらず4錠、注腸は入れると腸内が活発になりすぎて
お腹が気持ち悪くなることが増えたので徐々に減らしています。
また、飲み忘れたりすると、体の中で抗体ができて薬が効かなくなることもあります。
なので飲み忘れには十分注意してください。
私も飲み忘れたことがありますがその後また次の日から飲んでも、抗体ができず変化なかったのはラッキーだったと思っています。
よく効くお薬なので1錠あたりの薬価も高いです。
医療費助成
15~30歳代の比較的若い世代に発症することが多いです。
年々増えつつあると私もいろいろ調べて知りました。
若い人がなりやすい病気なのに、検査費用はもちろんのこと、薬代がすごく高いです。
検査の結果の
- 排便回数
- 顕血便回数
- 発熱
- 頻脈
- 貧血
- 赤沈
などの項目から軽症・中等症・重症と分けられます。
潰瘍性大腸炎と診断を受けたら各都道府県で所定の手続きを行うことで潰瘍性大腸炎の治療における医療費自己負担の公費助成を受けることができます。
手続きが通れば、基本自己負担額は2割になります。
そこから所得に応じて自己負担上限額が決められ、同じ月に診察費・お薬代が上限額を超えた分については公費で助成されます。
すごく助かりますよね。
診断されるまでもお金はかかりますが、その後は少し心に余裕が生まれるのではないでしょうか。
軽症の場合は高額な医療を継続することが必要な場合に限り、医療費控除を受けることができます。
高額な医療を継続することが必要な場合とは、申請前の12か月以内に、医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある方のみです。
基本的には中等症・重症の方が受けれる、と思ったほうが良いです。
ですが申請はかならずしてみましょう。
軽症でも楽なわけではありません。
軽症でも中等症とほぼ変わらないこともあります。
病状は日々変化しますしね(´;ω;`)
申請の方法
1. 診断書 (臨床調査個人票)
2. 申請書(指定難病医療費支給認定用)
3. 公的医療保険の被保険者のコピー
4. 市町村民税の課税状況の確認書類
5. 世帯全員の住民票の写し
以上の書類をそろえて指定の窓口で申請をおこなってください。
私の市では保健所に行き、手続きをしました。
お住いの市町村によって申請場所は異なるかと思いますので、診断された病院の先生も教えてくれるので聞いてみるのといいと思います。
あとがき
今潰瘍性大腸炎の症状で悩んでいる方、ご家族に知ってもらいたいと思って書かせていただきました。
今は何もかもが心配で不安でいっぱいだと思います。
パッと見て病気だとはわかりませんが、これからほぼ一生付き合っていかなければいけない病気です。
決して無理はなさらないでください。
焦らず、ゆっくり一緒に向き合っていきましょう。
ちなみに、
潰瘍性大腸炎と診断されていれば、保健所でヘルプマークというものがもらえます。
通勤・通学などの時につけていくと安心だと思います。
次の記事では私の潰瘍性大腸炎のお話を書いていこうと思います。