潰瘍性大腸炎の1児7匹ママン

2019年7月23日に潰瘍性大腸炎左側結腸型中等症と診断されました。 小学生の子供と猫4匹、犬1匹、フクロモモンガ2匹のもうすぐ30歳のママです。

潰瘍性大腸炎とは

 

 

まず最初に、潰瘍性大腸炎とは

 

大腸粘膜に潰瘍やびらんができる病気で非特異性炎症性疾患と言われています。

 見た目にはわからない病気です。

自己免疫異常、ストレス、食生活、細菌によるものなどいろいろ諸説はあるようですが

現時点で原因は不明とされていて、国の指定難病になっています。

 

もくじ

        1. 症状
        2. 合併症
        3. 治療薬
        4. 医療費助成法
        5. 申請方法
        6. あとがき

 

 

症状

症状としては血粘液を伴った血便、激しい下痢、激しい腹痛です。

軽度の時は少量の血液が出るのですが、中等化、重症化すると1日に何度もトイレにかけこみ、激しい腹痛に襲われます。

本当にきついです。

やっと痛みが治まったと思い、トイレからでて3歩歩いたらまた腹痛が襲ってきてまたトイレにかけこむ日々です。

当初は外に出て働きに行くなど考えられませんでした。

買い物ですら行けなかったです。

他にも

  • 高熱
  • 吐き気
  • 嘔吐
  • 頻脈
  • 貧血
  • 全身の倦怠 なども現れます。

布団とトイレに移動しかできない日もありました。

 

 

合併症

 

  • 腸管合併症
  • 腸管外合併症
  • 多発性関節炎
  • 強直性脊椎炎
  • 結節性紅斑
  • 肛門潰瘍や痔
  • 胆石症
  • 口内炎
  • 歯肉炎
  • むくみ
  • 肝機能障害
  • 体重減少

 

現に私も何も食べれない、または食べれても栄養のとれるものはほぼ摂取できない状態が何か月も続き、ビタミン不足による舌にできる口内炎にすごく悩まされました。

飲むビタミンサプリを飲んだり、タブレットタイプのものを舐めたりと手探りでした。

 

関節痛にも悩まされました。

立ったり座ったりの動作ですら脚の付け根が痛くなったり、膝が痛いときもありました。

まだ若いのにこんなことある?!とかなり思いましたね(;'∀')

 

薬の影響もあるのか肝機能の低下も若干あるね、と医者から言われたこともありますし、毎日血便がでていたので貧血で倒れそうになるときもありましたし、起き上がれないこともありました。

ほとんどの合併症が表れてたんじゃないかと思います。

 

治療薬

潰瘍性大腸炎の治療はメサラジン製剤が基本です。

患者のほとんどが、ペンタサ、サラゾピリン、アサコール、リアルダのどれかを服用していると思います。

 

日本でのメサラジンの1日の最高内服量は

ペンタサ4g、サラゾピリン3.2g、アサコール3.6g、リアルダ4.8gと最も多いです。

飲む量が多いほど効果が高いのは治験で証明されているそうです。

 

私は最初、ペンタサ顆粒94% 日局メサラジン2000mg含有というお薬を朝・夕の二回のんでいました。

2週間飲み続けましたが、症状が改善されることはなくその後リアルダを1日4錠処方されました。

サイズは大きめです。

私は錠剤が苦手だったのでお薬飲めたねなどを買って飲んでいましたが結構費用がかさむので症状が多少落ち着いてからはヨーグルトと一緒に飲んでます。

 

私は半年ほどはこの薬で落ち着いていました。

が、また再燃し、この薬と注腸を処方されるようになりました。

 

現在はリアルダはそのまま変わらず4錠、注腸は入れると腸内が活発になりすぎて

お腹が気持ち悪くなることが増えたので徐々に減らしています。

 

また、飲み忘れたりすると、体の中で抗体ができて薬が効かなくなることもあります。

なので飲み忘れには十分注意してください。

私も飲み忘れたことがありますがその後また次の日から飲んでも、抗体ができず変化なかったのはラッキーだったと思っています。

 

 よく効くお薬なので1錠あたりの薬価も高いです。

医療費助成

 

15~30歳代の比較的若い世代に発症することが多いです。

年々増えつつあると私もいろいろ調べて知りました。

若い人がなりやすい病気なのに、検査費用はもちろんのこと、薬代がすごく高いです。

 

 検査の結果の

  • 排便回数
  • 顕血便回数
  • 発熱
  • 頻脈
  • 貧血
  • 赤沈

などの項目から軽症・中等症・重症と分けられます。

 

潰瘍性大腸炎と診断を受けたら各都道府県で所定の手続きを行うことで潰瘍性大腸炎の治療における医療費自己負担の公費助成を受けることができます。

手続きが通れば、基本自己負担額は2割になります。

そこから所得に応じて自己負担上限額が決められ、同じ月に診察費・お薬代が上限額を超えた分については公費で助成されます。

 

すごく助かりますよね。

診断されるまでもお金はかかりますが、その後は少し心に余裕が生まれるのではないでしょうか。

 

軽症の場合は高額な医療を継続することが必要な場合に限り、医療費控除を受けることができます。

高額な医療を継続することが必要な場合とは、申請前の12か月以内に、医療費総額が33330円を超える月が3回以上ある方のみです。

基本的には中等症・重症の方が受けれる、と思ったほうが良いです。

ですが申請はかならずしてみましょう。

 

軽症でも楽なわけではありません。

軽症でも中等症とほぼ変わらないこともあります。

病状は日々変化しますしね(´;ω;`)

 

申請の方法

 

 

 1. 診断書 (臨床調査個人票)

 2. 申請書(指定難病医療費支給認定用)

 3. 公的医療保険の被保険者のコピー

 4. 市町村民税の課税状況の確認書類

 5. 世帯全員の住民票の写し

 

以上の書類をそろえて指定の窓口で申請をおこなってください。

私の市では保健所に行き、手続きをしました。

 

お住いの市町村によって申請場所は異なるかと思いますので、診断された病院の先生も教えてくれるので聞いてみるのといいと思います。

 

 

あとがき

 

潰瘍性大腸炎の症状で悩んでいる方、ご家族に知ってもらいたいと思って書かせていただきました。

 

今は何もかもが心配で不安でいっぱいだと思います。

パッと見て病気だとはわかりませんが、これからほぼ一生付き合っていかなければいけない病気です。

 

 

決して無理はなさらないでください。

焦らず、ゆっくり一緒に向き合っていきましょう。

 

ちなみに、

潰瘍性大腸炎と診断されていれば、保健所でヘルプマークというものがもらえます。

通勤・通学などの時につけていくと安心だと思います。

 

次の記事では私の潰瘍性大腸炎のお話を書いていこうと思います。