私の潰瘍性大腸炎のお話➁
皆さんこんにちは、こんばんは。
さてさっそくお話の続きを、、
病院に行く前の週の週末。
かなり体調が悪く、朝体重を測ると２キロ痩せていました。
まぁ食べれてないので当たり前なのですが。
日曜日はかなりの回数トイレへ行って毎回２０分滞在！
トイレの住人ですよもうｗｗ
ちなみにトイレは毎回真っ赤になってましたよ！
さすがに写真を載せることはできませんが本当に酷いものでした。
そして二週間後の病院の日。
前回のお話で宣言したこともあり担当医は理解してくれたようで、リアルダという大きな薬に変更になりました。
合わせて整腸剤のミヤBMも処方。
かなり貧血ぎみだったので鉄剤が欲しいと言いましたが腸によくないらしく処方してもらえず。
あと頭痛が酷いのは痛み止めで、ということで処方してもらいました。
前回の検査時に医療費助成の話を聞いて、臨床調査個人票の発行に時間がかかるといわれていましたがこの日に受け取りました。
病院の帰りにそのまま保健所に出しに行こうと思ってましたがリアルダというお薬は冷蔵保管らしく、一旦家に帰り再度出発。
無事に申請は終わりましたが結果は後日連絡ということで帰宅。
この日の夜に特に熱いものを食べたわけではないのに口内炎ができていて、調べたらアフタ性口内炎という合併症のひとつでした。
一気に３個もできてたのでしんどかったです。
目の痛みもしばしば。コンタクトも１か月用を使用していたのですがワンデーに切り替えました。なるべく清潔に、と(・・;)
服もそうですが、お腹を押さえるような服はまず着れなかったですし、すぐにトイレに行けないものもNG！
少しでもお腹にあたるゴムでも腹痛に影響してました。
この頃は基本的にワンピースしか無理でしたね(;O;)
少し話はそれますが、この頃に私はホットクックというものを買いました。
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これなのですが、これを購入してから家事がかなり楽になりました。
子供が小学校に入るまでフルタイムで働き、必死に家事もしてた時にあったらどんなに楽だったんだろうととても思いました！
６時に起きて旦那送り出して自分の準備、子供の準備に朝ごはんと済ませて
７時に家出て保育園に送って
１８時まで働いて買い出し行って帰って
１９時～ご飯作ってお風呂入れて
２１時には寝かせて
と毎日していて仕事の日は子供と遊ぶ時間なんてなかったな、と。
当時これがあればお風呂入ってる間にご飯をホットクックに作らせて、とかできてたとおもいます。
まさに時間をお金で買う家電です。
ちょっとお高いけどおすすめです。
体調悪い日でも、ポンポンいれたらあとは作ってくれるので相当助かりました！！
話を戻しますｗ
リアルダは錠剤が大きすぎて飲むのが苦痛でした。
もともと大きい錠剤は苦手だったのでなおさら！
スーパーで売られているお薬飲めたね♪を大人の私がたくさん買い、頑張って毎日飲んでました(笑)
サイズは私が測った所おおよそ縦２cm横１㎝厚さ5mでした。
これを４錠毎日飲みます。
比較のために誰もが持ってそうなボールペンを置いてみました。
飲むタイミングはここで違うと思いますが私は朝に飲んでいます。
リアルダにかわってから２～３日は変わらず下血していたのですが、トータルのトイレ回数は減ってきていました。
寛解へ導いてくれているのかも？！と希望が持てるように。
しかし回数が減ったといっても朝は本当にきつくて２０～３０分はトイレで腹痛と戦う毎日。
子供から焼肉食べたいと結構頻繁に言われ始めて少しきつかったです(笑)
個人的には焼肉好きだし食べに行きたかったけど腹痛の恐怖のほうが強くて行けませんでした。
食べ物も、これは食べれないんだと分かった瞬間からそれが食べたくなる不思議。
焼肉、餃子、カレー、ナン、チョコもロールケーキもｗ
どれも美味しいけれど、体には本当はよくないんですよね。。
食べ物のCMを見るのも嫌で目を背けてました。
あと、病気する前は頻繁に筋トレしたりジョギング、ウォーキングしてたので運動したくてたまらなかったです。
現にその頃はやせたといっても筋肉が落ちただけでたるんでました。
でも結局次の日から微熱が続いて関節痛も酷くて痛み止めを飲むほどでした。
病気になってから、周りから
『癌じゃなくてよかったね』とよく言われるようになりました。
私的には癌のほうがよかったよ？と思っていました。
癌なら保険金が出てたと思うし、全摘したらよくなるとか希望あるし、余命宣告でもされれば諦めつくし！
と当時は本当にそう思ってました。
完全に病んでますよね(笑)
もちろん今はそんな風に思ってませんがあの頃はそれだけきつかったのだと知ってもらいたいです。
それから数日は日中の下血が減り、１回あるかないか。
お昼だけは少量好きなものを食べてもいいと決めて、油の少ない良い肉を使って牛丼を作り食べたりしていました。
もちろんその日の夜中に腹痛に襲われましたが(笑)
それでも少しづつ食べることによってストレスは緩和されつつあったと思います。
脂質の低いものは食べても問題ないと知り、脂質の低い食パンなどをよく買って食べてました！
やはり、冷たい飲み物はダメなようで、少しでも飲むと腹痛に襲われてました。
田舎なので車必須生活なのですが、遠出はできない感じでしたね。
いつ腹痛に襲われ、漏らすのかと不安でｗ
車大切にしてるのでなおさら！
次に続きます。
